Porté par le GCS Hugo en partenariat avec le CHU Angers et financé par la Commission Européenne, le projet a débuté en janvier 2024 pour une durée de 4 ans, avec la collaboration de 32 partenaires (le GCS représente le CHU et l’ICO) engagés provenant de 16 pays européens différents.
E-QuoL représente un projet novateur et ambitieux visant à développer un compagnon digital personnalisé selon les besoins du patient afin de promouvoir l’équité en matière de qualité de vie pour les enfants, adolescents et jeunes adultes en rémission de cancer. Ce projet propose une réponse urgente aux défis actuels liés aux soins de suivi post-cancer pour les jeunes survivants :
- Améliorer l’accès aux plans personnalisés de soins digitaux dans l’après-cancer, communément appelés « passeports » ;
- Développer un compagnon digital interopérable avec les « passeports » existants pour promouvoir l’équité en matière de qualité de vie et de soins de support ;
- Apporter des réponses aux besoins exprimés par les familles.
Le compagnon patient développé dans le cadre du projet se présente sous la forme d’une application ou d’interface dédiée aux patients et à leurs familles où de nombreuses ressources et contenus seront disponibles, associé ou non à un passeport existant intégrant une interface à destination des professionnels de santé..
Le projet aidera à planifier le suivi médical à long terme axé autour des risques de complications pouvant survenir des années après la rémission, complications en lien avec la maladie directement ou avec les traitements qui ont été reçus, ceci afin de diminuer la mortalité. De plus, le projet va proposer des soins de support en ligne ainsi que des explications visant à améliorer la qualité de vie des patients.
L’approche collaborative et la dimension internationale du projet est cruciale, avec la participation effective d’associations de patients, d’établissements universitaires de santé, ainsi que d’industriels qui vont œuvrer ensemble à fournir les meilleurs outils digitaux aux patients. Cette pluralité devra permettre de répondre aux défis techniques et scientifiques de la création d’outils digitaux, notamment sur les aspects d’inclusion, les enjeux sociodémographiques et les problématiques éthiques. Tout ceci prenant place dans un contexte très hétérogène, les différents pays participants en Europe sont à des stades d’évolution très différents dans le suivi de l’après cancer.